domingo, 16 de octubre de 2011

En las garras del cáncer (2 de 2)













 
Continúa de la semana anterior...


"No me dejes afuera"

No importa qué tan grande sea su red de apoyo, los pacientes con cáncer pueden sentirse muy aislados durante y después de su experiencia con el cáncer. Es en esos momentos de soledad, que la rutina que tenía antes de ser detectada su enfermedad, es de suma importancia. Sin embargo, muchos seres queridos y compañeros de trabajo, en su deseo de ser “considerados”, dejan de invitar a los pacientes a eventos planificados porque piensan que van a parecer insensibles. ("Si yo le llamo para preguntarle si él viene a nuestra noche de dominó semanal, le va a parecer que “no estoy teniendo en cuenta su enfermedad”). No obstante, al no incluir al paciente en sus actividades de rutina éste se siente apartado como si tuviera una enfermedad contagiosa y sus amigos ya no lo tuvieran en cuenta. 


O sea, que aunque haya actividades que los amigos piensen que el paciente no puede hacer, es mejor invitarlo y que sea él mismo, quién tome su propia decisión.


No me dejes solo.
¿Cómo hacerlo? “Mira Fulano, acuérdate que mañana es la noche de dominó, los muchachos y yo nos vamos a reunir que casa de Perengano y nos encantaría compartir contigo pero si no puedes venir te entenderemos”. Una forma sencilla de ayudar a un paciente de cáncer es que éste viva con una sensación de normalidad que le permita distraerse fuera de la enfermedad y del entorno de su hogar “donde el aire está viciado”. 
Otra cosa muy común es que a veces la gente por querer hacer un comentario positivo, dice barbaridades. Por ejemplo, un paciente de cáncer tuvo una semana pésima porque de lunes a viernes sus análisis iban de mal en peor. Una amigo cercano a él le comentó: “Bueno, por lo menos ya llegó el fin de semana, ahora te puedes relajar y descansar”, (¡Como si por arte de magia “el cáncer” conociera que el fin de semana era un momento para relajarse y desapareció!).


Esto ocurre porque las personas tienen buenas intenciones pero se sienten incómodas porque no saben que decir. Es mejor “no poner la lengua en movimiento, antes que tu cerebro se ponga en funcionamiento”. O sea “calladito te ves más bonito”. Lo mejor que puedes hacer por una persona que tiene cáncer es abrazarla y decirle que la quieres mucho, que estarás con él cuanto tiempo haga falta y que lo apoyarás en lo que necesite. Luego de eso, es mejor hablar de otros temas para tratar de distraerlo a menos que él quiera hablar de su enfermedad porque necesita que lo escuches.


Hay muchas personas que sugieren a sus amigos, pacientes de cáncer, tratar ciertas hierbas, frutas y remedios homeopáticos, pero la verdad es que el enfermo está siguiendo un tratamiento y “esos milagros” no lo van a curar; le regalan un libro sobre otros tratamientos y no se dan cuenta de que le producen una carga más, porque lo peor de todo es que estos consejos vienen con la exigencia tácita de que se lleven a cabo, de lo contrario, el amigo se ofende porque el paciente no probó “la cura” que le ofreció, o no leyó el libro milagroso. O sea que la cura o el regalo vienen con una “imposición”, que pasa a ser una obligación más, en vez de una ayuda. Es mejor no hacer esa clase de sugerencias y si la haces de buena fe, no pretendas que el paciente de cáncer las cumpla. Ya bastante tiene con su enfermedad, con los cambios físicos y anímicos para todavía tener que lidiar con el enojo de sus amigos.



Lo mejor es tratar de ser útil para el paciente o para el cuidador. Por ejemplo, llevar los niños a la escuela, ayudar en tareas de la casa, acompañarlo al médico aunque esperes afuera y por favor, tienes que ser discreto, no preguntes, “¿y… qué te dijo?”; si el paciente o el cuidador lo desea te lo va a contar. Otras sugerencias son ir a la farmacia, lavar una tanda de ropa, recoger la cocina y cualquier otra cosa que le saque una tarea que tengan que hacer. Esta es una ayuda mucho más importante que estar imponiendo recomendaciones. Si le dices: “me puedes llamar cuando quieras, a la hora que sea que te voy a ayudar”, tienes que estar dispuesto a cumplirlo y te van a estar sumamente agradecidos, pero no puedes decir palabras vanas porque si de verdad te necesitan y te llaman para que busques unos estudios o para que lo lleves a una cita y en ese momento le dices: “No voy a poder ir”, vas a poner a todos en un situación muy desagradable.



Como me lo contó… Manuel 

Eran una pareja hermosa, tal para cual. En la época que se pusieron de novios iban a la escuela superior (secundaria, “high school”) , aunque él estaba más adelantado que ella. El fue a completar estudios universitarios a otro pueblo que quedaba bastante lejos de donde ellos vivían por lo que se hospedaba en las cercanías de donde estudiaba. Ella continuó en la escuela y Manuel iba a verla algunos fines de semana porque tenía que viajar y no tenía auto. Eran las épocas en que una muchacha decente no salía con un muchacho sin chaperona. Los podía acompañar la hermanita de ella, su madre, su tía, no importaba quién, nunca salían solos. Así se vivía en aquella época y nadie se iba a atrever a retar a la autoridad porque las consecuencias hubiesen sido terribles, así que los jóvenes aceptaban lo que sus mayores ponían como reglas y bien derechitos que salían, ¿no?




Los dos acabaron de estudiar y cuando ambos acabaron su carrera universitaria y el consiguió un trabajo y se casaron. Después de un tiempo, decidieron que lo mejor era que el hiciera estudios de postgrado para conseguir un trabajo que pagara mejor. Mientras el estudiaba tuvieron su primer bebé. Después de graduado y con unas cuantas mudanzas en los hombros, fue escalando los peldaños de la vida y vinieron dos hijos más. Celeste se dedicaba a la casa y a los chicos, Manuel, como todos los hombres, a su trabajo. Cada uno gozaba de la vida a su manera. Era la época en que los padres se repartían las tareas claramente y precisamente la mujer se dedicaba a la educación de sus hijos y el hombre a trabajar y proveer para que esos hijos tuvieran con qué comer, se vistieran con ropa y zapatos adecuados, pudieran ir todos los años de vacaciones y los domingos después de la misa en la catedral, ir a la plaza del pueblo a tomar un helado. La vida era simple y con poco se gozaba mucho.



Los años fueron pasando, los niños pasaron a ser adolescentes y luego universitarios. Su vida ya no le pertenecía a sus padres, todos tenían sus trabajos y con ello su independencia. Manuel y Celeste se quedaron con el nido vacío pero no estaban muy preocupados tampoco, porque habían recuperado su libertad. Manuel ya estaba retirado y tenían todo el tiempo del mundo para dedicarse a todo aquello que no habían podido hacer mientras sus hijos estaban en la casa. El tiempo era de ellos, todavía no tenían nietos, la casa ya estaba salda y no tenían muchos gastos. No había que hacer desembolsos para libros, matrículas y ropa cada vez que comenzaba el año escolar o el semestre universitario. Ya no había que levantarse temprano para llevarlos a la escuela, no había juegos de baloncesto, fiestas para las que había que llevarlos y esperar hasta las 2:00 am para buscarlos, etc.









Tanto Manuel como Celeste gozaban de buena salud y todos los años se hacían un examen físico completo, lo que les “garantizaba” la libertad de pensar que no estaban enfermos y que podían disfrutar su vida a conveniencia. Celeste siempre le decía a Manuel que el mejor regalo que le había dado Dios era poder envejecer junto a él. Se querían muchísimo, eran los mejores amantes, amigos y compañeros. Como estaban tan saludables acordaron “gastar la herencia” que le dejarían a sus hijos. Así fue como empezaron los viajes y les gustó tanto que las maletas casi no se deshacían porque daba tiempo para lavar todo, inventar el próximo itinerario y pasados unos tres meses de haber llegado, volver a partir. Recorrieron casi todo el mundo. Visitaron lugares que nunca habían pensado conocer, recorrieron el planeta de Occidente a Oriente y del Polo Norte al Sur. La vida les sonreía.



Los años pasaron tan rápido que parecía que habían volado. Era hora de serenarse y comenzar a disfrutar de los nietos que ya habían comenzado a ir a la escuela. Ahora los planes habían cambiado, tal vez ayudar un poco a los hijos con los nietos, cuidarlos mientras trabajaban, a lo mejor llevarlos y recogerlos en la escuela y darle con todo los gustos que a larga es para lo que sirve la “abuelitud”. La receta es bien fácil decía Celeste, “mezclas todo el cariño con besos y abrazos, luego le das al niño todo lo que te pide, les haces las comidas que quiere y lo excitas jugando al caballito, al perrito y a la escondida. Se lo devuelves a los padres para que traten de mandarlos a dormir y ponerles respeto. ¿Verdad que sí? ¿No es para eso que sirven los abuelos? Sin embargo, la vida no siempre sale como nosotros la planificamos. Dios es muy grande para pertenecer a una sola religión, así que no importa a que Dios le oremos, en la forma que lo hagamos, en qué idioma o en dónde lo hagamos, siempre vamos a recibir su respuesta sin importar si concuerdan sus designios con nuestros propios planes. Por eso dicen “El hombre propone y Dios dispone”.



Así fue en el caso de Manuel y Celeste. La fiesta sorpresa que le celebraron a Celeste por su cumpleaños número sesenta y cinco fue en grande. Manuel, con la ayuda de su hija y nueras invitaron a toda la familia, incluso la que vivía en el extranjero y se hicieron todos los arreglos para invitaciones, decoración del local, música en vivo, cena, baile y un bizcocho (torta) encantador.



Meses después de la fiesta, Celeste comenzó a sentirse extraña. Tenía molestias en el abdomen, se sentía hinchada, a veces estaba estreñida y otras tenía diarrea. No sentía mucha hambre y se saciaba muy rápido, pero no le dio mayor importancia. Un día se dio cuenta que la ropa le estaba quedando bastante holgada y pensándolo mejor comprendió que sus problemas “digestivos” iban y venían pero no acababan de curarse. Después de hablarlo con Manuel resolvieron hacer una cita para un gastroenterólogo al que conocían hacía muchos años y era de su total confianza.



El día llegó y fueron a la oficina del médico. Después que Celeste le explicó lo que le pasaba, éste le hizo algunas preguntas sobre otros síntomas e indagó sobre su historia familiar. Luego la examinó, palpando todos los órganos del sistema digestivo y le dijo que iban a hacer una Colonoscopía1. En ese mismo momento hicieron la cita en dos semanas para realizar el estudio. Entretanto, el médico le dio una orden para que se practicara un sonograma abdominal (tomografía computadorizada) para detectar algún tipo de masa en los órganos del sistema digestivo. Además de los análisis generales de orina y sangre, el galeno le mandó a hacer una prueba de sangre del Antígeno Carcino-Embrionario (ACE; sustancia en la sangre que puede aumentar cuando hay cáncer presente) para determinar si había valores anormales.



Celeste, acompañada de Manuel, se hizo todos los estudios indicados, estuvieron muy ansiosos hasta que llegó el día de la colonoscopía. Los dos estuvieron por días pegados a las pantallas de sus respectivas computadoras buscando todo lo disponible sobre el cáncer y cuáles eran los posibles tratamientos; eso los ponía más nerviosos, aún. No le dirían nada a sus hijos hasta tanto tuvieran un diagnóstico porque para que iban a preocuparlos si a lo mejor era nada más que un susto.


Sistema Digestivo que incluye el colon.
El susto se convirtió en pesadilla. Los resultados de la biopsia que se practicaron con el tejido extraído de la colonoscopía determinaron que había un tumor maligno. Esa fue la peor noticia que pudieron haber esperado. “¿Y ahora qué?” Lo primero era ir a ver a un oncólogo y luego a un cirujano, porque según les dijo el gastroenterólogo lo que procedía era una operación. Según su experiencia y por los resultados de todos los exámenes que se le hicieron a Celeste, lo que habitualmente se hacía era una “Resección”. Les explicaron que eso era una operación donde se extraía el tumor y una cantidad de tejido sano que rodeaba el tumor, luego el cirujano cosía las partes sanas del colon y se extraían los ganglios linfáticos cercanos al colon para observarlos bajo un microscopio; de esa forma sabrían si el cáncer había migrado o estaba solamente localizado.



Sus vidas fueron afectadas por un tornado con vientos máximos, que destruyó toda la tranquilidad que habían tenido por muchos años. La angustia era total y absoluta. Manuel que era el más positivo de los dos, le decía a Celeste que todo iba a estar bien, aunque realmente él no estaba muy seguro tampoco. Tenían mucho que hacer, había que hablarles a sus hijos y explicarles la situación. Había que sacar las citas para el oncólogo y el cirujano. Necesitaban fecha para la cirugía con el tiempo suficiente para hacer todos los estudios requeridos por el hospital para poder ser admitida. Además también tenían que hablar con su médico internista para que certificara que ella estaba en la condición de salud óptima para operarse y por lo menos todo eso les iba a dar algo que hacer y tener un poquito de control.


El manto de la angustia que los envolvía por la noche. Ni Celeste, ni Manuel podían dormir. Todo el figurado control que tenían durante el día, se deshacía por la noche y cada uno en su lado de la cama, con los ojos cerrados para que el otro no sospechara, esperaba lo peor. Estaban alarmados, asustados y hechos un manojo de nervios. “¿Y si el cirujano abría y se encontraba con algo peor de lo que pensaban?”. “¿Y si había que cortar el intestino y poner una bolsa que recogiera los desechos en forma permanente?”. En los tiempos libres después de las citas médicas los dos volvían a las computadoras a las que ya les faltaba poco para quemarse de tanto que las usaban. Cuanto más leían, más negro veían el panorama. No dijeron nada a nadie y les pidieron absoluta confidencialidad a los “chicos” para ver qué iba a pasar. Todo era tan incierto… pero algo estaba muy claro para Celeste… no quería morir y se iba a aferrar a la vida con uñas y dientes. Iba a hacer todo lo posible por seguir en la tierra el mayor tiempo posible y regocijarse con la vida minuto a minuto, si era tan afortunada que ésta le permitía sobrevivir.



El oncólogo estuvo de acuerdo con que había que operar y recomendó a un cirujano. Todos los procedimientos anteriores a la hospitalización estuvieron listos a tiempo. La operación fue un éxito y el cáncer no se había esparcido a otros órganos. El análisis del los ganglios eran negativo lo que significaba que ninguna célula había migrado hacia otros órganos o tejidos.


Las posibilidades de recuperación eran grandes y todos pudieron respirar mejor, la presión en el estómago mejoró un poco y los alivió algo. A todo esto la casa se llenó de familiares y amigos deseándoles lo mejor por lo que había mucho trabajo que hacer. Había que atender a toda esa gente que venía con tan buenos deseos y solamente eso los sacaba de los pensamientos negativos. Como Celeste estaba recién operada, su hija y sus nueras corrían el show durante los fines de semana.


Cuando por primera vez escucharon la palabra CANCER estaban seguros de que era una pena de muerte. Eso lo pensaron por tanto tiempo que ahora se les hacía difícil creer que todo iba a estar bien, aunque los médicos y los estudios así lo pronosticaban.


Su oncólogo les explicó que aunque ya le habían extirpado el cáncer y su Estadio I no le acarrearía mayores problemas, (La etapas de cáncer se codifican por una numeración que van desde Estadio 0, siendo ésta etapa bastante tratable hasta el Estadio IV, siendo irreversible), era necesario darle un tratamiento de quimioterapia para asegurarse que realmente no había quedado ninguna célula maligna, teniendo así mejores posibilidades de que el cáncer no volviera a atacar. Celeste estuvo de acuerdo aunque sabía que esa decisión la iba a pagar con su salud.



Celeste comenzó su tratamiento de quimioterapia en un hospital. La quimioterapia es un tratamiento para el cáncer en el que se usan medicamentos para interrumpir el crecimiento de las células cancerosas, ya sea mediante su destrucción o impidiendo su multiplicación. Las medicinas, una combinación de tres, eran precisamente para su condición ya que no todos los pacientes de cáncer usan los mismos medicamentos. 



El procedimiento tardaba tres horas sentadas en una silla sumamente cómoda y en compañía de otros pacientes ya que el hospital no dejaba entrar acompañantes. Como había que esperar tanto, porque las citas no se cumplían a tiempo, Celeste siempre se llevaba unas películas para ver o libros para leer o una combinación de ambos. 

La quimioterapia puede ser intravenosa o en comprimidos.
El centro era nuevo y estaba ubicado en la misma ciudad donde vivía, tenía acceso a wifi gratis (¡algo gratis!) así que a veces llevaba su computadora y se entretenía mirando su Facebook, aportando alguna frase al grupo de cáncer de colon del que era miembro o entraba a su email para divertirse con las ocurrencias de sus nietos. Cuando todo terminaba, alguno de sus hijos o Manuel, la recogían en el hospital y la llevaban a la casa. Tenía que hacer tres tratamientos, así que iba dos veces por semana al hospital, descansaba dos semanas y volvía a comenzar.


Estaba de buen ánimo porque iba a vivir, pero no se sentía bien porque los efectos secundarios de los medicamentos la afectaban. Se habían acabado las “citas” de almuerzo con las amigas, las largas llamadas telefónicas con sus hijos, las visitas a los “shopping centers” porque todo le costaba mucho esfuerzo. Ya había perdido la cuenta de cuantas transfusiones le había hecho, si no era por una cosa era por otra, pero estaba más en el hospital que en su casa. Muchas veces la gente venía a visitarla pero tenía que pedir que la llevaran a la cama porque se sentía mareada y nauseabunda. El tratamiento era debilitante en muchos aspectos, no tenía hambre y se había puesto sumamente delgada aunque se veía hinchada; debía lavarse frecuentemente las manos para no contraer alguna infección, sin embargo, en la boca le salían llagas que se le infectaban e inmediatamente tenía que comenzar a tomar antibióticos, pero en la condición en que se encontraba su estómago, parecía que tragaba carbones encendidos en vez de pastillas.


Tan pronto acababa el tratamiento de la quimioterapia venía la diarrea, muchas veces la tenían que hospitalizar porque se deshidrataba. No podía beber agua fría, ni ninguna clase de producto frío como por ejemplo, un helado; también estaba contraindicado tomar frío porque podía traerle problemas neurológicos. A pesar de los medicamentos que le proveían antes de administrarle la quimio para prevenir nauseas y vómitos, nunca las nauseas se le iban del todo y ya había aprendido a vivir con ellas. La garganta se le cerraba como si estuviera por asfixiarse; éste era un efecto secundario común que se iba por sí sólo, no duraba mucho tiempo y no acarreaba ningún peligro, pero la sensación era horrible. Seguía yendo al hospital varias veces durante las semanas de “descanso” porque le efectuaban pruebas de sangre ya que si sus glóbulos blancos estaban muy bajos quedaba atrapada en su casa y tenía que cuidarse muy bien de ir a lugares donde hubiera mucha concentración de gente que pudieran “pegarle” resfríos u otras enfermedades contagiosas. Además de eso se sentía permanentemente cansada, tenía la piel pálida, vivía con frío y estaba obligada a acostarse en pleno día porque el cansancio la vencía.



Viviré.
Era difícil, aunque sabía que no era eterno y daba Gracias a Dios de que iba a poder vivir unos años más, viendo crecer a sus nietos y disfrutando de la vida con su esposo, con sus hijos y sus amigos.


Por fin llego el último tratamiento y ya estaba totalmente calva, sin pestañas y sin cejas. No era para avergonzarse, por el contrario le estaba mostrando al mundo su lucha contra el cáncer y no le interesó usar una peluca. Sólo llevaba la cabeza cubierta con un sombrero por que el sol era muy fuerte y no quería que hiciera estragos en su piel. Ahora tenía que ir a chequeos de rutina cada tres meses.

La verdad que es como ella decía: “Es un precio muy bajo para haber vuelto a nacer…”. 

Nos vemos la semana que viene. ¡Japi Bloguin! ¡Qué tengan un hermoso comienzo de semana!





http://www.cancer.net/patient/Coping/Emotional+and+Physical+Matters/Managing+Side+Effects

http://mayores.consumer.es/documentos/enfermedades/cancer/intro.php

http://www.cancer.gov/espanol/tipos/hojas-informativas

http://www.hpv-cancer.com/

http://science.nationalgeographic.com/science/photos/cancer/

http://www.euroresidentes.com/regalos/signos-zodiaco/regalos-cancer.htm

http://books.google.com.pr/books id=KIX2baFhchgC&pg=PA6&lpg=PA6&dq=cancer+images+people&source=bl&ots=pCeF7rz-52&sig=We7vQWMuG38nNRcD_R0jlG1CrHU&hl=en&ei=LCuST




1Colonoscopia: procedimiento para observar el interior del recto y el colon para determinar si hay pólipos, áreas anormales o cáncer. Se inserta un colonoscopio a través del recto hasta el colon. Un colonoscopio es un instrumento delgado con forma de tubo que tiene una luz y un lente para observar. También puede tener una herramienta para extraer pólipos o muestras de tejido para verificar bajo un microscopio si hay signos de cáncer.





Si buscas ayuda…

http://www.md.rcm.upr.edu/ccpr/ 

Recinto de Ciencias Médicas
Edificio Centro de Estudios Biomédicos I

Piso 1, Oficina 162

Centro Médico de Puerto Rico

787-763-2443 


auxiliomutuo.com

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Avenida Ponce de León Parada 36 1/2 #735
San Juan, Hato Rey, PR 00918

787 758-2000


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Mayaguez, PR 00680

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